Dia Mundial do Autismo, avanços na legislação e no tratamento do TEA
Dia Mundial do Autismo, avanços na legislação e no tratamento do TEA
Nesta terça-feira (2), é comemorado o Dia Mundial da Conscientização sobre o Autismo. A data foi criada pela Organização das Nações Unidas (ONU) para ampliar o conhecimento e reduzir o estigma em torno da condição.
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um distúrbio do neurodesenvolvimento caracterizado por dificuldades de interação social, deficiências verbais e físicas e padrões restritos e repetitivos de comportamento que costuma se desenvolver na infância. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), cerca de 70 milhões de pessoas no mundo estão no espectro do autismo. No Brasil, estimam-se 2 milhões de casos de TEA, metade deles ainda não diagnosticados.
O autista requer atenção constante e por esse motivo foi criada a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno de Espectro Autista através da Lei Federal nº 12.764, estabelecendo que pessoas com diagnóstico comprovado tenham direito à todas as políticas de inclusão, inclusive na educação, que sempre foi uma batalha para as famílias com filhos autistas, pois a maioria tinha que pagar separado o acompanhamento especializado nas escolas.
A partir dessa regulamentação, todos os estabelecimentos públicos e privados, são obrigados a fornecer acompanhamento para alunos com TEA, quando houver necessidade comprovada e, no caso de escolas privadas, não podem cobrar mais por isso e nem criar obstáculos para a inclusão do autista.
O Ministério da Educação estabeleceu normas para que o estudante autista seja inscrito no ensino regular, garantindo o atendimento às necessidades educacionais específicas e o valor desse atendimento deve integrar a planilha de custos da instituição, não devendo haver o repasse de despesas decorrentes de educação especial aos responsáveis e também não permitindo a inclusão de qualquer cláusula no contrato que retire da escola as obrigações previstas em lei.
A necessidade de acompanhamento do aluno autista deve ser comprovada por um profissional, médico, psicopedagogo ou pedagogo, que deverá descrever os motivos e a necessidade do aluno ter um mediador nas tarefas diárias em sala de aula. A escola que se negar a matricular um aluno autista está sujeita a punições, como pagamento de multa e até reclusão de dois a cinco anos para o responsável pela instituição.
A advogada Renata Farah, especializada em direito médico e saúde, é membro do Comitê Estadual do Paraná no Conselho Nacional de Justiça e dá assessoria jurídica para a Sociedade Paranaense de Pediatria. Ela ressalta que “Além dos direitos garantidos na área educacional, os autistas podem exigir igualdade e inclusão no mercado de trabalho e no atendimento médico”. Segundo ela, na esfera federal, “funcionários públicos que confirmem a paternidade de um filho autista, podem pedir redução de 50% de jornada sem necessidade de compensação ou redução de vencimentos”.
Renata Farah recomenda que outros aspectos jurídicos desconhecidos pela maioria das pessoas referentes à atual legislação sejam exigidos. Ela cita, por exemplo, o desconto para compra de um veículo. Condutores que transportam alguém com Transtorno do Espectro Autista podem exigir isenção de IPI, ICMS e IPVA na compra de carro zero quilômetro. “Muitos pais buscam na justiça seus direitos, como forma de exercício da cidadania”, conta ela.
Medicamentos polêmicos
Nos últimos anos, o uso terapêutico da cannabis vem atraindo atenção em todo o mundo. Países como Canadá, Reino Unido, Israel e, mais recentemente, Peru – que regulamentou o uso medicinal da planta em janeiro deste ano – já flexibilizaram suas leis para ampliar o acesso dos pacientes a medicamentos derivados da cannabis. Esse movimento global vai ao encontro não só de reivindicações da sociedade civil, mas também de pesquisas e estudos clínicos que visam identificar os benefícios da cannabis para o tratamento de diversas condições, como Parkinson, Alzheimer, epilepsia, dor crônica, distúrbios de ansiedade, câncer. O mais recente deles avaliou o uso de canabinoides para tratamento do TEA – Transtorno do Espectro Autista, e os resultados são animadores.
O estudo, conduzido por pesquisadores da Universidade Ben Gurion e do Soroka Medical Center, ambos em Israel, e publicado na revista científica Nature em janeiro, acompanhou 188 pacientes com TEA menores de 18 anos tratados com canabinoides entre 2015 e 2017. Após seis meses de tratamento regular, 83% dos pacientes relataram avanços significativos ou moderados em aspectos comportamentais – melhora do humor, nos níveis de ansiedade, na concentração e na qualidade do sono –, além de maior facilidade para realizar tarefas cotidianas, como tomar banho e se vestir sozinhos. Também houve impacto direto na rotina dos pacientes: antes, apenas um terço (31.3%) afirmava ter uma boa qualidade de vida, índice que dobrou (66.8%) após seis meses de tratamento.
Segundo o Dr. Vinicius Barbosa, psiquiatra e pesquisador membro do Laboratório de Estudos Interdisciplinares sobre Psicoativos da Unicamp, o TEA tem três características principais – déficit persistente e significativo na comunicação e interação social; padrão restrito e repetitivo de atividades e comportamento e alterações da percepção sensorial – independentemente de qual seja sua origem. Podem haver, também, condições associadas, como epilepsia, agressividade, hiperatividade, depressão e ansiedade. “Não há, até o momento, tratamento específico para os sintomas centrais do TEA, apenas medicamentos para alguns sintomas associados e que, infelizmente, podem levar a outros problemas por seus efeitos colaterais, sobretudo no uso prolongado – algo que vemos de forma muito reduzida no tratamento com canabinoides, que além dos impactos positivos, apresenta menos efeitos adversos”. Para o médico, ao optar pelo uso de canabinoides, o foco deixa de ser somente a consequência do problema e passa a ser um tratamento mais específico, com enfoque nas bases biológicas por trás da condição.
“Estudos recentes têm relacionado o autismo a um desequilíbrio do sistema imunológico – principalmente dos astrócitos, células de defesa localizadas no cérebro – levando a um processo neuroinflamatório crônico que afeta os neurônios. É justamente na comunicação entre os sistemas nervoso e imunológico que o sistema endocanabinoide atua, com moléculas e receptores que agem buscando o equilíbrio”, afirma o especialista. “Também há estudos que apontam para uma diminuição dos níveis de endocanabinoides nessa população, levando à desregulação do sistema. Assim, seria possível buscar um reequilíbrio do organismo com os canabinoides da planta. Talvez seja esse o motivo pelo qual o tratamento com o canabidiol (CBD) e outros canabinoides vêm apresentando resultados positivos”.
Para o médico, esses resultados são animadores e representam uma nova possibilidade para os pacientes e seus familiares – reforçando que a abordagem medicamentosa é parte do tratamento e que, por isso, o acompanhamento terapêutico multiprofissional e o tratamento de outras comorbidades clínicas são de extrema importância. “Esses estudos indicaram melhora em sintomas centrais do TEA, como a comunicação, que nunca havia sido observada em ensaios clínicos anteriores. Isso é muito animador. Estamos aguardando os resultados das pesquisas em curso e outras serão necessárias para atingirmos o máximo potencial dessa terapêutica no autismo”, finaliza.
Legislação estadual
O TEA já esteve em discussão na Assembleia Legislativa do Paraná, durante a audiência pública “A legislação sobre o autismo e sua regulamentação no Estado do Paraná”, que reuniu representantes de vários setores, incluindo as mães de autistas.
A psicóloga Amanda Bueno faz parte do Centro de Diagnóstico e Intervenção do Neurodesenvolvimento, criado para oferecer serviços em Análise Aplicada do Comportamento, para pessoas com Distúrbios do Desenvolvimento seguindo os padrões internacionais de terapia. Segundo ela, o autismo já teve vários nomes. “Atualmente a nomenclatura oficial usada é Transtorno do Espectro do Autista (TEA) e ganha esse nome, de “espectro”, porque contempla todos os autistas, abrange todos os vários níveis de comprometimento. Na classificação antiga era por grau: severo, moderado e leve. Atualmente é como se fosse uma escala. Então, quem é autista número 3, que precisa de muito apoio, pode reduzir os sintomas para nível 2. Isso depende da terapia que é aplicada”, explica.
Ela orienta que os pais busquem ajuda profissional o mais rápido possível, pois quanto antes for iniciado o tratamento, melhor a qualidade de vida e as chances de inclusão. “Geralmente as famílias passam por uma romaria até conseguirem um diagnóstico fechado. E isso influencia no desenvolvimento da criança. Um dos sintomas mais comuns é o atraso na fala. É preciso buscar apoio com profissionais especializados, pois nem sempre o pediatra consegue identificar uma criança com TEA”, orienta Amanda. “Na sequencia, geralmente os pais acabam indo consultar um fonoaudiólogo e o neuropsiquiatra é a última opção, quando deveria ser o inverso”.
Amanda fala sobre o uso de medicamentos. Segundo ela, é preciso estar consciente e ter muito cuidado, pois no Brasil há uma tendência de “medicar a ausência da terapia”. “Não existe um medicamento específico para o autismo. O que existem, são medicamentos que podem controlar alguns sintomas do autismo. Ou seja, existem estudos, mas você só vai saber se os efeitos são os mesmos para essa pessoa, após fazer o uso. Trabalhar isso com os pais é fundamental para que o tratamento possa ter mais efeitos”.
A terapia adequada com múltiplos profissionais, tem surtido bons efeitos e em vários casos, minimiza ou até mesmo garante a suspensão dos remédios.
No Paraná, está em vigor a Lei nº17.555, de 2013, que institui as diretrizes para a política estadual de proteção dos direitos da pessoa com TEA. Em 2018 a lei recebeu uma emenda, proposta pelo deputado Péricles de Mello, que estabeleceu a obrigatoriedade de treinamento de profissionais na área da saúde para que possam atender melhor as famílias, em centros especializados. Outra determinação, é a inclusão da Secretaria de Ciência e Tecnologia (Seti) como responsável pela criação de políticas de saúde pública voltadas aos autistas.
Também está em vigor a Lei nº 19/590/18 que cria o Programa Censo quadrienal de Pessoas com TEA e familiares. O projeto é do deputado Marcio Pacheco, com coautoria dos deputados Maria Victória e Péricles de Mello, com a incorporação do projeto que instituía o cadastro e a carteirinha para os autistas. O censo proposto na lei, deverá ser realizado a cada quatro anos, junto com o IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística).
O autista requer atenção constante e por esse motivo foi criada a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno de Espectro Autista através da Lei Federal nº 12.764, estabelecendo que pessoas com diagnóstico comprovado tenham direito à todas as políticas de inclusão, inclusive na educação, que sempre foi uma batalha para as famílias com filhos autistas, pois a maioria tinha que pagar separado o acompanhamento especializado nas escolas.
A partir dessa regulamentação, todos os estabelecimentos públicos e privados, são obrigados a fornecer acompanhamento para alunos com TEA, quando houver necessidade comprovada e, no caso de escolas privadas, não podem cobrar mais por isso e nem criar obstáculos para a inclusão do autista.
O Ministério da Educação estabeleceu normas para que o estudante autista seja inscrito no ensino regular, garantindo o atendimento às necessidades educacionais específicas e o valor desse atendimento deve integrar a planilha de custos da instituição, não devendo haver o repasse de despesas decorrentes de educação especial aos responsáveis e também não permitindo a inclusão de qualquer cláusula no contrato que retire da escola as obrigações previstas em lei.
A necessidade de acompanhamento do aluno autista deve ser comprovada por um profissional, médico, psicopedagogo ou pedagogo, que deverá descrever os motivos e a necessidade do aluno ter um mediador nas tarefas diárias em sala de aula. A escola que se negar a matricular um aluno autista está sujeita a punições, como pagamento de multa e até reclusão de dois a cinco anos para o responsável pela instituição.
A advogada Renata Farah, especializada em direito médico e saúde, é membro do Comitê Estadual do Paraná no Conselho Nacional de Justiça e dá assessoria jurídica para a Sociedade Paranaense de Pediatria. Ela ressalta que “Além dos direitos garantidos na área educacional, os autistas podem exigir igualdade e inclusão no mercado de trabalho e no atendimento médico”. Segundo ela, na esfera federal, “funcionários públicos que confirmem a paternidade de um filho autista, podem pedir redução de 50% de jornada sem necessidade de compensação ou redução de vencimentos”.
Renata Farah recomenda que outros aspectos jurídicos desconhecidos pela maioria das pessoas referentes à atual legislação sejam exigidos. Ela cita, por exemplo, o desconto para compra de um veículo. Condutores que transportam alguém com Transtorno do Espectro Autista podem exigir isenção de IPI, ICMS e IPVA na compra de carro zero quilômetro. “Muitos pais buscam na justiça seus direitos, como forma de exercício da cidadania”, conta ela.
Medicamentos polêmicos
Nos últimos anos, o uso terapêutico da cannabis vem atraindo atenção em todo o mundo. Países como Canadá, Reino Unido, Israel e, mais recentemente, Peru – que regulamentou o uso medicinal da planta em janeiro deste ano – já flexibilizaram suas leis para ampliar o acesso dos pacientes a medicamentos derivados da cannabis. Esse movimento global vai ao encontro não só de reivindicações da sociedade civil, mas também de pesquisas e estudos clínicos que visam identificar os benefícios da cannabis para o tratamento de diversas condições, como Parkinson, Alzheimer, epilepsia, dor crônica, distúrbios de ansiedade, câncer. O mais recente deles avaliou o uso de canabinoides para tratamento do TEA – Transtorno do Espectro Autista, e os resultados são animadores.
O estudo, conduzido por pesquisadores da Universidade Ben Gurion e do Soroka Medical Center, ambos em Israel, e publicado na revista científica Nature em janeiro, acompanhou 188 pacientes com TEA menores de 18 anos tratados com canabinoides entre 2015 e 2017. Após seis meses de tratamento regular, 83% dos pacientes relataram avanços significativos ou moderados em aspectos comportamentais – melhora do humor, nos níveis de ansiedade, na concentração e na qualidade do sono –, além de maior facilidade para realizar tarefas cotidianas, como tomar banho e se vestir sozinhos. Também houve impacto direto na rotina dos pacientes: antes, apenas um terço (31.3%) afirmava ter uma boa qualidade de vida, índice que dobrou (66.8%) após seis meses de tratamento.
Segundo o Dr. Vinicius Barbosa, psiquiatra e pesquisador membro do Laboratório de Estudos Interdisciplinares sobre Psicoativos da Unicamp, o TEA tem três características principais – déficit persistente e significativo na comunicação e interação social; padrão restrito e repetitivo de atividades e comportamento e alterações da percepção sensorial – independentemente de qual seja sua origem. Podem haver, também, condições associadas, como epilepsia, agressividade, hiperatividade, depressão e ansiedade. “Não há, até o momento, tratamento específico para os sintomas centrais do TEA, apenas medicamentos para alguns sintomas associados e que, infelizmente, podem levar a outros problemas por seus efeitos colaterais, sobretudo no uso prolongado – algo que vemos de forma muito reduzida no tratamento com canabinoides, que além dos impactos positivos, apresenta menos efeitos adversos”. Para o médico, ao optar pelo uso de canabinoides, o foco deixa de ser somente a consequência do problema e passa a ser um tratamento mais específico, com enfoque nas bases biológicas por trás da condição.
“Estudos recentes têm relacionado o autismo a um desequilíbrio do sistema imunológico – principalmente dos astrócitos, células de defesa localizadas no cérebro – levando a um processo neuroinflamatório crônico que afeta os neurônios. É justamente na comunicação entre os sistemas nervoso e imunológico que o sistema endocanabinoide atua, com moléculas e receptores que agem buscando o equilíbrio”, afirma o especialista. “Também há estudos que apontam para uma diminuição dos níveis de endocanabinoides nessa população, levando à desregulação do sistema. Assim, seria possível buscar um reequilíbrio do organismo com os canabinoides da planta. Talvez seja esse o motivo pelo qual o tratamento com o canabidiol (CBD) e outros canabinoides vêm apresentando resultados positivos”.
Para o médico, esses resultados são animadores e representam uma nova possibilidade para os pacientes e seus familiares – reforçando que a abordagem medicamentosa é parte do tratamento e que, por isso, o acompanhamento terapêutico multiprofissional e o tratamento de outras comorbidades clínicas são de extrema importância. “Esses estudos indicaram melhora em sintomas centrais do TEA, como a comunicação, que nunca havia sido observada em ensaios clínicos anteriores. Isso é muito animador. Estamos aguardando os resultados das pesquisas em curso e outras serão necessárias para atingirmos o máximo potencial dessa terapêutica no autismo”, finaliza.
Legislação estadual
O TEA já esteve em discussão na Assembleia Legislativa do Paraná, durante a audiência pública “A legislação sobre o autismo e sua regulamentação no Estado do Paraná”, que reuniu representantes de vários setores, incluindo as mães de autistas.
A psicóloga Amanda Bueno faz parte do Centro de Diagnóstico e Intervenção do Neurodesenvolvimento, criado para oferecer serviços em Análise Aplicada do Comportamento, para pessoas com Distúrbios do Desenvolvimento seguindo os padrões internacionais de terapia. Segundo ela, o autismo já teve vários nomes. “Atualmente a nomenclatura oficial usada é Transtorno do Espectro do Autista (TEA) e ganha esse nome, de “espectro”, porque contempla todos os autistas, abrange todos os vários níveis de comprometimento. Na classificação antiga era por grau: severo, moderado e leve. Atualmente é como se fosse uma escala. Então, quem é autista número 3, que precisa de muito apoio, pode reduzir os sintomas para nível 2. Isso depende da terapia que é aplicada”, explica.
Ela orienta que os pais busquem ajuda profissional o mais rápido possível, pois quanto antes for iniciado o tratamento, melhor a qualidade de vida e as chances de inclusão. “Geralmente as famílias passam por uma romaria até conseguirem um diagnóstico fechado. E isso influencia no desenvolvimento da criança. Um dos sintomas mais comuns é o atraso na fala. É preciso buscar apoio com profissionais especializados, pois nem sempre o pediatra consegue identificar uma criança com TEA”, orienta Amanda. “Na sequencia, geralmente os pais acabam indo consultar um fonoaudiólogo e o neuropsiquiatra é a última opção, quando deveria ser o inverso”.
Amanda fala sobre o uso de medicamentos. Segundo ela, é preciso estar consciente e ter muito cuidado, pois no Brasil há uma tendência de “medicar a ausência da terapia”. “Não existe um medicamento específico para o autismo. O que existem, são medicamentos que podem controlar alguns sintomas do autismo. Ou seja, existem estudos, mas você só vai saber se os efeitos são os mesmos para essa pessoa, após fazer o uso. Trabalhar isso com os pais é fundamental para que o tratamento possa ter mais efeitos”.
A terapia adequada com múltiplos profissionais, tem surtido bons efeitos e em vários casos, minimiza ou até mesmo garante a suspensão dos remédios.
No Paraná, está em vigor a Lei nº17.555, de 2013, que institui as diretrizes para a política estadual de proteção dos direitos da pessoa com TEA. Em 2018 a lei recebeu uma emenda, proposta pelo deputado Péricles de Mello, que estabeleceu a obrigatoriedade de treinamento de profissionais na área da saúde para que possam atender melhor as famílias, em centros especializados. Outra determinação, é a inclusão da Secretaria de Ciência e Tecnologia (Seti) como responsável pela criação de políticas de saúde pública voltadas aos autistas.
Também está em vigor a Lei nº 19/590/18 que cria o Programa Censo quadrienal de Pessoas com TEA e familiares. O projeto é do deputado Marcio Pacheco, com coautoria dos deputados Maria Victória e Péricles de Mello, com a incorporação do projeto que instituía o cadastro e a carteirinha para os autistas. O censo proposto na lei, deverá ser realizado a cada quatro anos, junto com o IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística).
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